Jest cudownie i normalnie
Historia Agatki rozpoczęła się niespodziewanie w czerwcu ubiegłego roku. Podczas pięknych, włoskich wakacji źle się poczułam. Okazało się, że jestem w ciąży. Byłam mile zaskoczona. Mieliśmy już jedno dziecko, ale byliśmy szczęśliwi, że nasza rodzina powiększy się. Do 28. tygodnia ciąża przebiegała bez problemów.
Wyniki badań były prawidłowe. Czułam się świetnie. Nie miałam nudności, cukrzycy, problemów z ciśnieniem, nie chorowałam. Nie było przesłanek, żeby robić dodatkowe badania. Około 28. tygodnia mój lekarz prowadzący zauważył, że dziecko jest za małe w stosunku do wieku ciąży. Wiek ciążowy z ostatniej miesiączki wskazywał na 28. tydzień, natomiast pomiary wykonane podczas USG na 25. Skierowano mnie do Instytutu Matki i Dziecka na dokładniejszą diagnostykę. Podejrzewano hipotrofię płodu (wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu płodu).
W IMiDz przeprowadzono u mnie wiele badań USG. Szczególnie zapamiętałam badanie wykonane z dużą dokładnością i zaangażowaniem przez dr Annę Nimer. Mimo że niektóre parametry płodu były mniejsze w porównaniu do wieku ciąży, nastąpił niewielki progres. Pani doktor zasugerowała wykonanie echa serca płodu i konsultację w Poradni Genetycznej. Echo serca płodu zostało wykonane przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel w Poradni USG Agatowa. Nie wykazało wady serca, jednak potwierdziło hipotrofię płodu.
Około 30. tygodnia ciąży trafiłam do Poradni Genetycznej IMiDZ. Zaproponowano mi wykonanie amniopunkcji. Jest to inwazyjne badanie, polegające na pobraniu płynu owodniowego. Amniopunkcję wykonuje się w celu potwierdzenia lub wykluczenia choroby genetycznej u dziecka. Ze względu na ryzyko przedwczesnego porodu odstąpiono od badania. Zaproponowano mi konsultację w Poradni Genetycznej po porodzie. Do 37. tygodnia ciąży miałam wykonywane kontrolne badania USG.
Poród odbył się siłami natury. Agatka samodzielnie oddychała. Ze względu na niską wagę urodzeniową, została oceniona na 9 punktów w skali Apgar. Ważyła 1590 g i mierzyła 41 cm. Agatkę umieszczono w inkubatorze. Po dwóch dniach wypisałam się ze szpitala, ponieważ czułam się dobrze. Wspólnie z mężem spędzaliśmy w szpitalu z Agatką każdą chwilę. Matczyna intuicja podpowiadała mi, że nasza córeczka nie jest zdrowa. Byłam bardzo zaniepokojona, że dziecko z donoszonej ciąży urodziło się takie maleńkie i potrzebuje inkubatora. Agatka była karmiona przez sondę, oddychała samodzielnie.
Mijał pierwszy tydzień życia Agatki. Badania trwały, a my nadal nie znaliśmy diagnozy. Jeden z lekarzy zasugerował, że nasza córeczka może mieć rozszczep podniebienia. Konsultacja chirurga nie potwierdziła jego podejrzeń. Zwrócono natomiast uwagę na nakładające się paluszki, na nisko osadzone uszy i łukowate podniebienie. Kiedy czekaliśmy na diagnozę, czas bardzo się dłużył. Dopiero około 2. tygodnia życia Agatki dowiedzieliśmy się, że nasza córka ma zespół Edwardsa. Diagnozę przekazano mojemu mężowi, nie tłumacząc, na czym polega choroba. W tym czasie byłam ze starszym synkiem na szpitalnym korytarzu. Mąż przyszedł do nas i powiedział, że jest źle. Agatka nie będzie długo żyła. Wtedy po raz pierwszy i zarazem ostatni przeczytałam w Internecie informacje o zespole Edwardsa.
Pożegnaliśmy się z Agatką i wróciliśmy do domu. Nasze poczucie bezpieczeństwa zostało mocno zachwiane. Jestem osobą poukładaną, która wszystko planuje. Musiałam zebrać siły, żeby wspólnie z mężem przekazać rodzinie informację o chorobie naszej córki. Prosiłam ich: Nie płaczcie, bo nie mam siły was pocieszać. Uśmiechałam się, choć było mi bardzo ciężko. Starałam się nie okazywać przygnębienia, żeby nie martwić bliskich.
Chcieliśmy dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie naszego dziecka. W IMiDz poprosiliśmy o konsultację z psychologiem i genetykiem. Niestety, konsultacje nie spełniły naszych oczekiwań. Mieliśmy poczucie, że sami musimy się ze wszystkim zmierzyć. Agatka przez miesiąc przebywała w IMiDz. Pod koniec pobytu zostaliśmy poinformowani, że może zostać objęta opieką hospicjum domowego albo zostać przeniesiona do Centrum Zdrowia Dziecka. To był szok. Wpadłam w panikę, kiedy usłyszałam słowo „hospicjum”.
W pierwszej chwili wydawało nam się, że Agatce będzie lepiej w szpitalu. Jednak po namyśle zdecydowaliśmy, że zabierzemy ją do domu. Uznaliśmy, że poradzimy sobie z opieką nad tak chorym dzieckiem. Dostaliśmy sygnał „z góry”. Ktoś podpowiadał, żebyśmy się nie bali. Mieliśmy na uwadze, że Agatka może niedługo odejść.
Poprosiliśmy o spotkanie z pracownikami Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Do szpitala przyjechały dr Katarzyna Marczyk i pielęgniarka Małgorzata Murawska. Opowiedziały, jak funkcjonuje domowe hospicjum dla dzieci. Na początku byliśmy trochę nieufni i ostrożni. Baliśmy się. Jednak po rozmowie wiedzieliśmy, że chcemy wrócić do domu z Agatką.
Dzień wypisu ze szpitala był dla nas szczególny. Mieliśmy wrażenie, że Agatka drugi raz się urodziła.
Odzyskaliśmy swoje dziecko. Po miesiącu w szpitalu, wróciliśmy do normalnego życia. Zostaliśmy przeszkoleni, jak opiekować się Agatką, jak podawać jej lekarstwa, jak zmieniać sondę. Nasza córka dostała od WHD lekarstwa, pieluchy, sondy, artykuły higieniczne oraz sprzęt medyczny. Wszystko, co jest niezbędne do opieki nad tak chorym dzieckiem. Nie spodziewałam się, że tak wygląda pomoc Hospicjum, że Agatka dostanie to wszystko za darmo. Opieka WHD jest nieoceniona pod każdym względem. Mamy ogromne wsparcie psychiczne i poczucie bezpieczeństwa. Kiedy coś mnie niepokoi, mogę przez całą dobę zadzwonić do Hospicjum i zapytać o wszystko.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się nami już pół roku. Odzyskaliśmy równowagę i spokój. Nasze życie wróciło do normy. Agatka jest dobrym, pogodnym dzieckiem, przesypia noc. Przyjmuje leki zgodnie z planem. Jeśli jest taka potrzeba, jej oddychanie wspomaga koncentrator tlenu. Nasza córka uwielbia spacery. Śmieje się, kiedy głaszczę ją po policzku, po nosku czy po stópkach. Lubi „gugać”, przekręcać się na brzuszek. Wiemy, czego Agatka potrzebuje, nauczyliśmy się rozumieć siebie nawzajem. Po jej płaczu rozpoznaję, czy powinnam zmienić pieluszkę, czy może Agatka potrzebuje mojej uwagi. Brat Agatki, trzyletni Bartek, również opiekuję się siostrą. Nasza córeczka rozwija się, rośnie. Nie widzimy zahamowania ani spadku jej formy. Wiemy, że kiedyś się z nią rozstaniemy, znamy diagnozę, ale…
Zawsze, kiedy ktoś okazuje mi współczucie, myślę: Nie współczuj mi. Wszystko jest w porządku. Popatrz, jaka moja córka jest śliczna. Nie współczuj mi, bo nie masz czego. Mam normalne życie, normalny rytm dnia. Później będziemy się martwić i zastanawiać, co będzie. Teraz żyjemy chwilą.
Marta Radomska
Agatka jest pod opieką WHD od 26 lutego 2019
