Wakacje na wyspie
Dla nas Zuzia urodziła się zdrowa. Rozwijała się normalnie, uśmiechała się, bawiła, chodziła do przedszkola Tak było aż do pierwszego ataku padaczki. Wtedy wszystko zaczęło się zmieniać…
W tym roku udało nam się wyjechać z naszą kochaną córeczką, Zuzanną, do Gdańska, na Wyspę Sobieszewską. Zacznijmy od tego, że te wakacje były dla nas bardzo ważne. W marcu ubiegłego roku, w samym środku pandemii, gdy całkowicie zamknęliśmy się w domu, poznaliśmy diagnozę naszej córeczki. Gdy otrzymaliśmy wyniki genetyczne, niestety wieści były najgorsze z możliwych.
Okazało się, że Zuzia jest chora na CLN2 (ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2). Choroba ta określana bywa też jako demencja dziecięca. W stosunkowo krótkim czasie po urodzeniu dziecko nie tylko zaczyna cofać się w rozwoju i tracić umiejętności takie jak chodzenie, mowa, widzenie, ale pojawiają się też ataki padaczki. Moment pojawienia się pierwszych objawów klinicznych jest zróżnicowany – od okresu niemowlęcego aż do 3.-4. dekady życia. Choroba jest nieuleczalna.
Najbardziej boli nas to, że Zuzia urodziła się dla nas zdrowa. Rozwijała się normalnie, uśmiechała się, bawiła, chodziła do przedszkola. Tak było aż do pierwszego ataku padaczki. Wtedy wszystko zaczęło się zmieniać, choroba zaczęła postępować. Długo szukaliśmy odpowiedzi, co się właściwie dzieje z naszym dzieckiem. Teraz już wiemy.
W kolejnym etapie choroby Zuzia przestawała jeść, miała problem z przełykaniem, coraz bardziej nasilał się szczękościsk. Udaliśmy się na wizytę do naszej neurolog, doktor Sylwii. To właśnie ona skierowała nas do hospicjum, przesłała nasze dokumenty. Następnego dnia skontaktowała się z nami dr Kasia [Katarzyna Marczyk, lekarz WHD – przyp. red.]. W hospicjum otrzymaliśmy wielką pomoc i kontakt z osobami z ogromną wiedzą i doświadczeniem, a to dla nas to naprawdę duże wsparcie w walce o każdy dzień. Bo my naprawdę walczymy teraz o każdy dzień. Walczymy o to, by Zuzia była szczęśliwa i uśmiechnięta, by nie cierpiała. Przykro nam, że tylko tyle możemy, że nie ma lekarstwa na tę straszną chorobę.
W Święta Wielkanocne Zuzia zachorowała na rotawirusa. Była w bardzo w złym stanie, nie przyjmowała nawet wody, cały czas baliśmy się, czy nie będzie trzeba jechać do szpitala. Na szczęście wtedy już byliśmy pod opieką hospicjum. Kasia, nasza pielęgniarka [Katarzyna Piaseczna, pielęgniarka WHD – przyp. red.], była cały czas z nami w kontakcie i przyjeżdżała kontrolować jej parametry. Niestety ciężkie cztery dni buszowania wirusa w ciele Zuzi doprowadziły ją do bardzo złego stanu. Gdy zaczęła przyjmować wodę, Kasia zaproponowała, by założyć Zuzi sondę, bo niestety sama nie chciała jeść. Tak zrobiliśmy i dzięki temu udało się Zuzię nakarmić. Pojawiła się nadzieja, że będzie lepiej.
Jednak ten ciężki stan osłabienia, w którym nie miała nawet siły podnieść główki, utrzymywał się dość długo. Nasiliły się ataki padaczki, pojawiło się drżenie rączek i całkowity brak kontaktu. Lekarze z hospicjum przepisali dodatkowe leki i stan naszej kochanej Zuzanki zaczął się poprawiać. Dziś jestem bardzo dumna, bo Zuzia jest cały dzień aktywna. Choć nie chodzi, bardzo sprawnie i szybko przemieszcza się na kolanach. A jej piękny uśmiech jest lekarstwem na całe zło.
Dlatego jesteśmy bardzo zadowoleni, że mogliśmy wyjechać na te wakacje. Bardzo się bałam tego wyjazdu, bo obecnie Zuzia jest karmiona dojelitowo, a ja jeszcze nie mam w tym dużego doświadczenia. Nasza pielęgniarka, Kasia, pomogła nam przygotować się do wyjazdu, żeby niczego Zuzi na miejscu nie zabrakło. Fundacja WHD skontaktowała się też z gdańskim hospicjum [Pomorskie Hospicjum dla Dzieci przyp. red.], by podczas tych wakacji nasza córeczka mogła być pod opieką tamtejszych lekarzy.
Wyspa Sobieszewska jest bardzo pięknym, spokojnym miejscem, gdzie mogliśmy pospacerować, poplażować w spokoju, a nawet pozwiedzać okolice. Udało nam się też zaplanować wycieczkę do gdańskiego zoo, które jest położone w przepięknej okolicy doliny Oliwskiej. Dzieci były zachwycone i radosne. Odwiedziliśmy też gdyńskie oceanarium. Cisza i spokój tego niesamowitego miejsc podziałały na nas kojąco.
Wakacje były bardzo udane! Przede wszystkim spędziliśmy je razem całą naszą czwórką – Zuzia, jej brat i my, rodzice. Jesteśmy wdzięczni, że dostaliśmy tak duże wsparcie od hospicjum i mam nadzieję, że jeszcze kiedyś uda nam się gdzieś całą rodziną wyjechać. Czas spędzony razem jest bardzo dla nas ważny, a te wakacje, pomimo ciężkiej choroby Zuzi i wielu trudności, będziemy długo i dobrze wspominać.
Karolina Jagodzińska
mama Zuzi
Zuzia urodziła się 02.02.2017 r.
Choruje na ceroidolipofuscynozę.
Pod opieką WHD jest od 14.04.2022 r.
